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女儿

(新加坡19日讯)丈夫患癌,母亲有慢性哮喘,女儿出生时患罕见染色体疾病,至今无法说话与行走,女经理深感多年来照顾女儿和家人的过程中受多方帮助,因此把握各种机会回馈社会。 《新明日报》报道,莫瑞文(47岁,经理)对看护者的身份和责任并不陌生,至今仍需照顾患有慢性哮喘的母亲,丈夫则在8年前被诊断患有肾癌一期。幸好确诊得早,丈夫经手术切除癌细胞后,过去3年一直处在缓解期。 莫瑞文最重要的看护者角色,是照顾患有染色体异常的女儿颜靖霓。颜靖霓出生一个月后被诊断为有特殊需要的孩子,基因突变导致她患有心脏疾病、腭裂、和全面发育迟缓,早年时还有脑瘤。现年20岁的女儿从两个月大起就一直靠输液管喂养,至今无法走路或说话。 尽管艰辛,但莫瑞文和丈夫没有放弃学习如何照顾爱女,陪她经历种种挑战。过去15年,颜靖霓的情况还算稳定,但无奈今年病情恶化,目前正在接受姑息治疗。 坚强的莫瑞文受访时表示,这些年来照顾家人尤其是女儿,自己和家人一路来受到不少帮助和支援,因此这些年来除了一直任职于社会服务领域,也会把握不同机会通过参与义工活动来回馈社会。 不久前,莫瑞文也加入李光前医学院新设立的联系网,成为“病患伙伴”,为学院研究院和教育工作者提供来自其经验中的宝贵心得和信息等,也帮助该联系网招募更多参与者。 照顾女儿经验贡献医学教育 女儿罕见病对医学有贡献,也是她生命的价值。 莫瑞文感叹说,得以善用女儿的情况做出对医学研究和教育有用的贡献,让这一路走来的痛苦也变得有意义,若干年后想来,这也或许是女儿生命的价值。 她表示,病患可能由于各种原因或无法清楚表达自己,尤其是孩童或年长者,看护者更能代他们“发声”,提供医学研究和教育者所需的宝贵资讯。 “特别是我女儿的情况,她本身无法言语。借此参与除了能让医学学生能更近距离地观察女儿的罕见病情,也想让这些儿科医学的年轻医生意识到,他们治疗的不仅仅是孩子的病症,很大部分也是父母的心理。” 莫瑞文目前已参与联系网中的3个项目,包括一项健康饮食问调、长期病患教育研究项目,以及呼吸道疾病研究等。
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小时候的每个周末,妈妈会把我送去外婆家过夜。屋子不大但睡房却有4个。妈妈说3个房间是给我那3个在外地工作的舅舅的,还有一个是外公外婆的。另外还有一个小小的储藏间。 一打开储藏间的门,灰尘像蒲公英一样到处飞扬。窗被杂物挡住了。阳光进不去,于是任黑暗填满空间。与表妹玩躲猫猫时,我最喜欢躲在里面。里面有张小床,一个橱柜,还有一堆箱子,里面是一些纸张和泛黄的书。一些破旧的家具堆在角落,我就躲在家具空隙,小声地呼吸,尽量不引起注意。表妹害怕储藏间。黑黑的,窄窄的,所以每次我都是最后一个被找到。她明明知道我就在里面,却不敢进去,只能认输,然后等满身灰尘的我气势昂昂地爬出来。不过进去储藏间的次数多了后,好奇心渐渐膨胀。它不止有杂物,还有一些被灰尘模糊了脸庞的洋娃娃和玩具小熊。泛黄的书页爬满了时间留下的斑点,字迹模糊不清,但看得出字迹清秀。至于那张小床,它软乎乎的,床头上有一些褪色的彩色贴纸。 那个是我的房间。妈妈告诉我。一次从外婆家回来,我问起了关于储藏间的事。妈妈说,床单的颜色是她自己选的。玩具小熊是她16岁时朋友送给她的。那些书有的是在很久以前就倒闭的书店买的言情小说,有的是妈妈18岁前写的日记。这些东西妈妈结婚时没有带走,全部留在了那里。过了很久,它变成了一个充斥着灰尘与黑暗的储藏间,然后变成我躲猫猫最喜欢的地方。但我有些奇怪。舅舅的房间一直是干净明亮的。尽管他们都在外地工作,回来的次数屈指可数。他们有专属的睡床,有他们自己存放少年记忆的归处。但我的妈妈没有了。 房间一再堆上杂物 这件事随着我长大而被我遗忘。我上了大学,平常学校假期时才能回来。我的房间一切都是我自己装饰的。浅蓝的壁纸,床边的夜灯,白色的书桌,都是我选的。然后,很平常的一天,从大学归来的我发现房间里多了一些纸箱和杂物。每一次把它们移出我的房间,下次我回来,就会发现它们又增加了同伴,静静地待在角落里。在移除它们第三次后,我突然明白了些什么。就像妈妈在外婆家里的处境一样,我也许在家人眼里也有了除了女儿以外的身分。他们似乎很娴熟。当他们认为时机成熟,就熟练地将女儿从家剥离出来。我问,为什么一直把东西放进我房间。你很少回来,就放一下。家里太多东西了。平淡的回答却激起我的鸡皮疙瘩。 他们没有恶意。但储藏间的情景在我眼前显现。从前女儿们因为婚姻离开家,现在因为教育离开家,于是女儿的房间就变成最不需要维护的东西。因为,我们都默认女儿一定会离开家。我忽然意识到,不论是上一代,还是看似开明的我们,所有人都默认这样的事。毕竟,就连我在年幼时也没觉得妈妈的房间变成储藏间有什么不对。 当女儿有了其他的身分或者不再长住家里,似乎家就不再是家,而只是一个停泊站。就算经常来访,却再也回不去。身为女儿的我能做的似乎就只有捍卫好自己的房间。那是最后能证明在一个家里,我是我的证明。我还没有成为谁的妻子,还没有成为谁的母亲。
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