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自闭症

5天前
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(新加坡16日讯)第一次踏足异国他乡,能凭借超强的空间感找到回酒店的小路,也能说出旁人随口报出的年月日是星期几;却无法辨析人与人互动中的基本社交规则,时常自顾自地重复着一些无逻辑的只言片语。 他是自小患有自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,简称ASD)的45岁中年男子吴启然。常年寸步不离伴他成长的慈父吴金邾(79岁,退休教师)说:“我不觉得他有什么问题,(他)同样需要被爱,也懂得爱人。” 人们常说,父爱如山却无言,仿佛在华人的传统印象里,父亲总是不善于将爱轻易宣之于口,而是把关心和在意都藏在行动里。 6月16日是6月的第3个星期天,也是一年一度的父亲节。配合这个温馨的日子,两个家庭的父亲接受《联合早报》的访问分享为人父的点滴,吴金邾是其中一人。 他忆述,吴启然一直到3岁都没开口说话,他与妻子洪惠真(79岁,退休教师)隐约知道儿子情况不妙,但上世纪80年代初,这个病鲜少有人知。 从电影中明白儿子种种不寻常行为成因 直到几年后,夫妻看到电影《雨人》中的自闭症患者雷蒙,才明白儿子种种不寻常行为背后的成因。 作为父亲,吴金邾不禁感慨:“我们四处寻医,支付一笔又一笔专家看诊费,想要搞懂的事,突然明朗了。” 因早期病因不明,医生建议将吴启然送进聋人学校,日常学习手语的他更没有了发声的意愿,几经周折,最终他去了特需学校。 吴启然虽在表达方面存在障碍,但幸运的是饮食起居和自主出行上他十分独立。父母也经常带他出门旅游。 不过,自闭症患者多数生性偏执,在需求不被满足时,容易发脾气。父亲从一开始的容易急躁,到后来的渐渐接纳,长年累月变得越来越有耐心。 吴金邾说,即使在公共场合,儿子也无法自控地发出声响,不停地喃喃自语。“我会尝试管束他,例如严肃地告诉他不要吵了。有时,还是路人反过来和我说‘不要责备他,顺其自然吧’,我突然很感动。” 把儿子的缺陷视为另一种承欢膝下 40几年漫长的看护历程,外人看来无疑是苦旅,但对于其他两个子女都定居海外的吴氏夫妻而言,他们更愿意把儿子的缺陷视为另一种被成全的承欢膝下。 吴金邾说:“长期照顾他不是一件易事,但我们绝不是单方面付出,而是相互扶持,3个人互为精神支柱。” 他举例说,儿子知道母亲膝盖动手术不能久站,所以他执意不肯去之前最喜欢的乌节路商场。一再追问下,他才一字一字蹦出:“对妈妈不好。” 吴启然经过长期训练,但还是不能分清钱的面额,这让父母对他的未来依然忧虑。为了更好地分配资源,他们不仅从私宅换到组屋,还与特需信托机构合作,为儿子设立分期提取的信托基金。 吴金邾坦言:“希望政府能为特需孩子的后半生多提供一些资源与支持,让操劳的父母百年之后能安心。” 父亲随岁女6儿心愿    即将迎来小儿子 谈起活泼可爱的6岁女儿梁安淇,对于即将来到这个世界的弟弟的期待,另外一名受访的父亲梁俊民(40岁,运营总监)难掩嘴角的笑意。 “我的大女儿从3岁半起,就一直想要一个弟弟或妹妹。看着她一点点长大很幸福,感受到她对素未谋面的手足由衷的兴奋和开心,更感叹血浓于水的亲情之间奇妙的联系。” 梁俊民受访时说:“记得6年前,我和妻子在确定即将为人父母时,到处找资料、做功课,一起去母婴用品展,总觉得要事无巨细地准备好所有,生怕漏掉点什么,一切都历历在目。” 问及如何平衡工作与家庭,梁俊民说:“作为一家食品公司的中高层,难免工作压力繁重,但父亲在孩子幼年时,起到至关重要的基本观念塑造和引导作用。” 他举例说,他与女儿时常会在周末早上为一家人准备早餐。“虽然可能只是简单的鸡蛋三明治,但是既锻炼了她的动手能力,也让我们在互动中度过了有质量的相处时光。” 梁俊民也会借着制作面包的题材,向女儿阐述一些做事的道理。“比如,定下目标就要早起、每个环节都要注意细节、付出了努力就能享用食物成品等。” 父爱并非刻板的刚强或严肃 他相信,父爱的表现形式,不一定非要是刻板的刚强或是严肃的,在生活节奏很快的当下,日常的陪伴和平等交流,反而是潜移默化、润物细无声的。 梁俊民也提到,他会在能力范围内,尽可能地拓宽孩子的眼界,无论是出国旅行,还是上增益课程。 他说:“之前给她报名了芭蕾课,她连续好多节课都跟我说脚痛。许多‘虎爸’可能会选择让孩子坚持下去,但我更希望关注并接纳她的真实情绪和想法,这既保护了孩子的表达欲,也建立了亲子间的信任。” 后来,梁安淇在钢琴课上找到了自己的兴趣。“沉浸在音乐中的她,明显更快乐。” 关于对两个孩子未来的期许,梁俊民说,在确保他们身体健康以及适度引导的前提下,不会干预他们太多。“希望他们能够在我的陪伴中,渐渐成长,成为好的决策者,为自己的人生负责。”
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博爱主持人: 我是一名单亲妈妈,与失智的妈妈同住,同时也有一位轻微自闭症的孩子。 这位孩子沉迷于手机,学校老师投诉他的情绪会失控,在家也会和妈妈起争执。老人家都会对孩子唠叨,孩子会不开心,当我尝试控制孩子玩手机的时候,他会对我发脾气、甚至动手打我! 自己一个人工作已经很累了,回到家还要处理突发状况!请问该如何是好?如何教导我的孩子。 无助的妈妈上 与孩子建信任 助管理情绪 无助的妈妈: 谢谢妈妈的来信。我想要向妈妈表达敬意,因为照顾家庭中的两位需要特别关注的成员,是一项极其艰难且充满挑战的任务,我能理解这会带来极大的压力和疲惫,希望以下分享能够帮助妈妈更好地应对目前的情况: ●与孩子建立关系: 花时间与孩子建立信任、与相互的关系,如果可以的话每天抽出一些时间,与孩子进行“无干扰的交流”,聆听他的想法和感受,表明你关心和理解他。 ●帮助孩子表达情感: 教孩子如何正确表达自己的情感,例如使用情绪卡片、绘画或故事书等工具,帮助孩子识别和命名自己的情绪。 ●帮助孩子建立管理情绪的能力: 一、深呼吸:教孩子深呼吸的方法,帮助他在情绪激动时冷静下来。 二、创建平静空间:在家中设置一个平静的空间,当孩子感到情绪失控时,可以去那里冷静下来。 ●行为管理策略 一、设定明确的原则:与孩子共同制定家庭规则,明确哪些行为是可以接受的,哪些是不可以的。确保规则简单明确,并且让孩子参与制定过程。 二、正面强化:通过奖励和表扬来鼓励积极行为。例如,孩子完成作业或表现良好时,给予适当的奖励,比如额外的游戏时间或小礼物。 三、结构化环境:为孩子提供一个结构化和有规律的家庭环境。例如,制定每日时间表,让孩子知道什么时间做什么事。 3方式建立母子沟通能力 值得留意的是父母都有一贯性的作风,也就是用命令式的口气来与孩子沟通,应当反思的是一直持续用这样的互动方式,得到的回应是什么?孩子能清楚表达需求吗?因此建立沟通能力也是妈妈与孩子需要学习的。那该如何做呢? ●聆听:与孩子沟通时,尽量做到积极倾听,给予他足够的关注,避免打断,用身体语言如点头、微笑来表示你在认真听。 ●反映孩子的情感:当孩子表达情感时,反映他的情绪,如“我看到你很生气,因为手机被拿走了,对吗?”,这样让孩子感到被理解。 ●“我”的应用:使用“我”信息来表达你的感受,而不是责备孩子。如:“我担心你花太多时间在手机上,这会影响你的学习。” 以上的分享如面对困难,请与我们联系,因为信里没明说,请问孩子有接受职能治疗吗?行为治疗与社会技能训练能帮助孩子改进行为,以及增强与他人的互动能力。 减少唠叨冲突 正面平静沟通 此外,也可以尝试减少妈妈和孩子之间的冲突,例如,在妈妈较为平静的时刻与她沟通,让她理解孩子的需求,减少唠叨和负面互动。 鼓励妈妈要定期休息,确保自己有时间休息和放松,这样才能更好地照顾家人。 想说的是你不是一个人,可以尝试查找政府提供的相关补助,看看是否附合申请条件?再者民间也有很多非营利组织,也可以从中了解他们提供怎样的援助。 希望以上的分享能帮助到妈妈。 博爱主持人上。 ■小启: 生活中,难免有不如意、不愉快;人生的道路上,偶尔会跌倒、甚至受伤。《让心亮起来》愿意听你的细诉,并安排辅导机构为你排忧解难。 读者无论在亲子、生活、学习、职场、家庭、爱情、友情、感情、人际关系等方面,遇到困扰或感到迷惑,都欢迎写信来交流,寻求心灵咨询。 不过,《让心亮起来》并不是一个来函必答,有求必应的专栏。主答机构有绝对权力拒绝答复不宜在报上讨论的议题,或是性质类似的问题。希望读者予以谅解。 来函请寄: 《让心亮起来》负责人 12, Jalan Maju, Taman Maju Jaya, 80400 J.B. Johor. 或电邮至:[email protected] 博爱辅导中心新山分会 地址:02-45, Jalan Masai Jaya 1, Masai 81750 Johor Bahru, Johor 脸书:新山博爱 电邮:[email protected] 电话:016-275 9195 工作时间: 星期二至星期六(9.00am – 5.30pm ) 服务收费:半津贴制 如有任何疑问, 欢迎您拨打 016-275 9195
2月前
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3月前
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远智有轻微自闭症。有时候他的行为举止像极小孩,所以我都喊他小智。在年龄上他比我大,但是相处间我难免就成为一个姐姐照顾他,虽然他大部分的时间都是喜欢独处,偶尔喜欢叫妈妈带他出国旅行。小智10岁那年的年终假期,陈太提出要让小智多接触外面的世界,希望他可以跟其他小孩一样出国游玩,所以两夫妇事前做了很多功课,包括陪他玩过家家,模拟各种在外会遇到的情况,而我闲来参与其中,后来扮演了餐馆老板娘、空姐、海关人员、超市店员等等。 对大人的提问变冷漠 众人面前,陈太只有分享美丽的景点和有趣的经历,绝口不提照顾小智的辛苦,陈太此后一再拒绝出国旅行,我该明白陈太肯定吃了不少苦头。小智偶尔会翻开相簿,要求陈太带他去玩,陈太以各种理由哄骗小智,“等爸爸忙完就去”、“爸爸还没有领年终奖金”、“等婆婆出院后就去”、“妈妈要工作”……陈太一直认为小智就是3岁小孩,很快就会忘记大人们说过的话。慢慢地,当小智的请求遭拒后不怎么发脾气,我想,或许他也有心淡的表现。一年又一年,或许他会知道爸爸领了年终奖金便会添置新家具或电器过年,压根儿没想带他出国旅行。 小智喜欢躲起来画飞机和大海,对于大人们的提问都变得冷漠,独自陶醉他可能再也去不了的地方,就算他再依赖妈妈,这个时候的他也会对妈妈不理不睬。小智比谁都敏感,提醒了我,当对某些人失去信任时,不就是对他所说的话无动于衷吗? 正当陈太也经历同样事情时,我连一句“我想小智的心情也是这样”都说不出,可能陈太不认同吧!在她眼里小智永远跟其他人不一样。 陈太说她终于离职了,她对老板感到失望,心灰意冷,因为老板经常食言,没有年终奖金不打紧,最难应对的是老板喜怒无常,变化多端,谈好5月2日交货,结果4月13日开始施压,希望尽快收到成品。批准年假,突然又说需要加班,造成陈太极大的压力。陈太第一次提出离职,老板极力挽留,不惜加薪留人,答应改善管理方式;第二次请辞,老板故技重施……第三次时,该彻底死心了吧? 不再信任,是逐步瓦解一段关系后无法修补;信任就像小蚂蚁那样一点一点地搬运食物,缓慢地,搬走曾经最好吃的蛋糕,剩下碎屑的回忆。或许小智不知道承诺是何物,所以经常答应不闹脾气后又发很大脾气;或许小智知道忍无可忍就无须再忍。或许我们一样别无他选,只能努力地做个值得信任的人物才能拥有美好而稳定的小日子。 【六日情01.过家家 】李婶家有茶喝/缘希(吉隆坡) 【六日情02.过家家】林强家谈梦想/缘希(吉隆坡) 【六日情03.过家家】美琳家的问题/缘希(吉隆坡) 【六日情04.过家家】小智家建信任/缘希(吉隆坡) 【六日情05.过家家】惠珊家有麻烦/缘希(吉隆坡) 【六日情06.过家家】仍喜欢过家家/缘希(吉隆坡)
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