（亚庇12日讯）迈入第13届的杜氏联盟（Coalition Duchenne）神山远征之旅今天从丹绒亚路香格里拉酒店出发，共有20名来自世界各国的支持者参与，当中包括世界著名登山家拉维占德兰。
自2011年至今，这项活动已吸引超过700人来到沙巴，通过参加神山远征之旅提高人们对杜氏肌肉萎缩症的认识。
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沙巴州旅游、文化及环境部助理部长拿督佐尼斯顿今天主持挥旗礼时，赞扬国际慈善机构–杜氏联盟创始人凯特琳嘉雅苏利亚和团队将个人经历转化为国际倡导。
他表示，经过多年来的努力，人们的意识不断提升，影响范围跨越国界，对家庭、医院和社区带来影响。
“这项活动证明了旅游业的作用远不止展现自然风光，还可以激发团结、增进同情，并产生持久的影响。杜氏联盟神山远征之旅让杜氏肌肉萎缩症的认知已深入到家庭、学校、医院和政策制定者。”
同时，佐尼斯顿欣见杜氏联盟日前在沙巴举办马来西亚首届杜氏肌肉萎缩症家庭研讨会，获得逾百人参与，包括患者家属。
他说，有关研究讨会促成重要的对话和讨探可行的措施，旨在为杜氏患者提供更好的护理、更好的包容性和更好的治疗选择。
佐尼斯顿今天也在场见证凯特琳移交2万令吉捐款给里卡士妇孺医院，由小儿神经科医生依丽莎马嘉维代收。
认识杜氏肌肉萎缩症
居住在加利福尼亚州，来自沙巴的凯特琳的儿子杜斯迪布兰登是一名杜氏肌肉萎缩症患者，他在14岁时就参加美国最早的临床试验之一，如今已经32岁。
凯特琳通过神山远征之旅等活动，倡导人们对杜氏肌肉萎缩症的认识和研究，并为马来西亚的杜氏肌肉萎缩症患者争取到平等机会，参与国际药物试验和治疗方案。
“来自大马各地的1300多名父母和护理人员发起请愿活动，敦促美国制药公司将杜氏肌肉萎缩症的临床试验引入马来西亚。这项举措可以实现双赢，既能为制药公司提供宝贵的患者群体，又能让东南亚儿童获得潜在的治疗机会。”
凯特琳指出，全球平均每3500名男孩中就有一人罹患杜氏肌肉萎缩症，此病会导致肌肉逐渐退化，大约10岁时丧失活动能力，并因心脏或呼吸衰竭而过早死亡。
她说，尽管研究取得突破性进展，但在亚洲许多地区获得研究药物的机会仍然有限；而这些药物的可及性直接影响患者的生活质量和预期寿命。
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