发布: 12:00am 14/07/2024

杜兴氏肌肉营养不良症

凱瑟琳：籌集捐款救治患者

（亞庇13日訊）杜興氏肌肉營養不良症聯盟創辦人凱瑟琳指出，該聯盟主辦慈善攀登神山活動旨籌集捐款救治杜興氏肌肉營養不良症患者，並提高人們對此病症的認識。

凱瑟琳表示，杜興氏肌肉營養不良症是一種嚴重且漸進式的肌肉萎縮疾病，是兒童最常見的疾病，數據顯示，每3500名初生男嬰中就有1人患有此病。

“最近，美國食品和藥物管理局（FDA）批准擴大使用第一種針對該疾病的基因療法，這種名為Elevidys 的基因療法由製藥公司 Sarepta Therapeutics 開發，它使用病毒傳遞一種改良的基因，稱為抗肌萎縮蛋白，而杜興氏肌肉營養不良症缺乏這種基因。”

凱瑟琳今日在杜興氏肌肉營養不良症聯盟第12屆慈善攀登神山活動揮旗開跑儀式上，這樣表示。

凱瑟琳表示，本屆慈善攀登神山活動共有25名來自馬來西亞、澳大利亞、美國、德國、中國、新加坡、菲律賓和印度的登山者參與，一行人將在神山留宿1夜。

她表示，自2001年創辦以來，該項活動至今吸引逾700名國際登山者參與，大大提升沙巴神山的國際知名度。

“我們把主辦活動所籌集的款項用於幫助沙巴患者，今日，我們向裡卡士婦兒醫院捐獻2萬令吉作為救治杜興氏肌肉營養不良症患者基金。”

凱瑟琳於2012年帶著一個攝製隊伍來到沙巴拍攝名為“達斯蒂的足跡：婆羅洲之巔”的紀錄片，這部電影講述了其兒子達斯蒂患上杜興氏肌肉營養不良症的生活事蹟，並講述了來自世界各地的登山客攀登神山宣揚醒覺的一幕。

凱瑟琳的父親，即已故的丹斯里托馬斯以及其他家庭成員、醫生和科學家在影片中接受了採訪，她還把第一批翼裝飛行員帶到了沙巴，他們穿著印有杜興氏肌肉營養不良症聯盟標誌的鮮紅色翼裝在神山上空翱翔。

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