凯瑟琳:筹集捐款救治患者



(亚庇13日讯)杜兴氏肌肉营养不良症联盟创办人凯瑟琳指出,该联盟主办慈善攀登神山活动旨筹集捐款救治杜兴氏肌肉营养不良症患者,并提高人们对此病症的认识。
凯瑟琳表示,杜兴氏肌肉营养不良症是一种严重且渐进式的肌肉萎缩疾病,是儿童最常见的疾病,数据显示,每3500名初生男婴中就有1人患有此病。
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“最近,美国食品和药物管理局 (FDA) 批准扩大使用第一种针对该疾病的基因疗法,这种名为Elevidys 的基因疗法由制药公司 Sarepta Therapeutics 开发,它使用病毒传递一种改良的基因,称为抗肌萎缩蛋白,而杜兴氏肌肉营养不良症缺乏这种基因。”
凯瑟琳今日在杜兴氏肌肉营养不良症联盟第12届慈善攀登神山活动挥旗开跑仪式上,这样表示。
凯瑟琳表示,本届慈善攀登神山活动共有25名来自马来西亚、澳大利亚、美国、德国、中国、新加坡、菲律宾和印度的登山者参与,一行人将在神山留宿1夜。
她表示,自2001年创办以来,该项活动至今吸引逾700名国际登山者参与,大大提升沙巴神山的国际知名度。
“我们把主办活动所筹集的款项用于帮助沙巴患者,今日,我们向里卡士妇儿医院捐献2万令吉作为救治杜兴氏肌肉营养不良症患者基金。”
凯瑟琳于2012年带着一个摄制队伍来到沙巴拍摄名为“达斯蒂的足迹:婆罗洲之巅”的纪录片,这部电影讲述了其儿子达斯蒂患上杜兴氏肌肉营养不良症的生活事迹,并讲述了来自世界各地的登山客攀登神山宣扬醒觉的一幕。
凯瑟琳的父亲,即已故的丹斯里托马斯以及其他家庭成员、医生和科学家在影片中接受了采访,她还把第一批翼装飞行员带到了沙巴,他们穿着印有杜兴氏肌肉营养不良症联盟标志的鲜红色翼装在神山上空翱翔。
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