李志展：有尊嚴的走完人生 馬8萬病童需安寧療護

（亞庇29日訊）吉隆坡醫院兒科及兒童安寧療護科專科顧問暨兒童安寧療護協會主席李志展醫生和亞庇裡卡士婦孺醫院兒科專科醫生黃淑芳，於上週六（26日）在T1 Bundusan開講，暢談兒童安寧療護課題。

李志展表示，在馬來西亞，共有8萬名病童需要安寧療護。所謂兒童安寧療護，包括多重病況、原生家庭的照護人之間的溝通和支持、跨學科的團隊支援、孩童臨終關懷、過渡期護理與喪親之痛的護理。

“兒童安寧療護裡指的5個W（5全），就是全人﹙提供病患身、心、靈全面的照顧﹚、全隊（專業的醫療團隊，照顧病患及各部分的身、心、靈需求）、全程（從一接觸開始到病患去世以後）、全家（以病患和部分為照顧中心）及全社區（落實‘去機構化’的照顧，完成大部分患者‘回家’的心願）。整個安寧療護的運作以患者為主導、家屬為輔，醫療人員為救助者的角色，救助病人安祥、有尊嚴地走完人生最後一步。”

他表示，在兒童安寧療護領域，其覆蓋範圍涉及面臨生命威脅或生命限制的未出生至18歲兒童的病例。安寧療護的綜合方法包括從症狀管理到預先護理計劃、家庭護理和患病兒童的情緒健康。多學科安寧療護團隊還應支持照顧者如何應對困難情況。

黃淑芳也分享自己多年行醫過程中的真實故事。她指出，有一名來自冰湘岸，患有腦瘤的兒童，需要乘船和汽車前往亞庇接受治療。

她說，病童父母都是農民，來到城市很不容易，要在城市生活更困難。在志願者幫助下，父親在城裡找到一份工作來賺取生活費。後來，孩子去世不久後，遇到恰好有到冰湘岸辦郊外義診，志願者帶上一本孩子在醫院接受治療期間拍攝的相冊，病童父母看到後哭成一團。

“這樣的舉動讓家人知道他們在這段旅程中並不孤單。”

黃淑芳表示，她和其他安寧療護成員一直在考量如何滿足孩子的願望，包括請他們吃肯德基、帶他們去看電影和動物園、安排生日聚會、幫助他們上學等。

她說，從2013年至2022年終，裡卡士婦孺醫院總共有665名兒童接受安寧療護團隊的照護。沙巴只有亞庇有一個兒童安寧療護團隊；而安寧療護中心只有亞庇、山打根、根地咬和鬥湖，都是成人的。

黃淑芳也呼籲民眾參與這個使命，加入大馬兒童安寧療護協會（MAPPAC）義工團，一起努力成立沙巴的第一間兒童安寧療護中心。