李志展：有尊严的走完人生 马8万病童需安宁疗护

（亚庇29日讯）吉隆坡医院儿科及儿童安宁疗护科专科顾问暨儿童安宁疗护协会主席李志展医生和亚庇里卡士妇孺医院儿科专科医生黄淑芳，于上周六（26日）在T1 Bundusan开讲，畅谈儿童安宁疗护课题。

李志展表示，在马来西亚，共有8万名病童需要安宁疗护。所谓儿童安宁疗护，包括多重病况、原生家庭的照护人之间的沟通和支持、跨学科的团队支援、孩童临终关怀、过渡期护理与丧亲之痛的护理。

“儿童安宁疗护里指的5个W（5全），就是全人﹙提供病患身、心、灵全面的照顾﹚、全队（专业的医疗团队，照顾病患及各部分的身、心、灵需求）、全程（从一接触开始到病患去世以后）、全家（以病患和部分为照顾中心）及全社区（落实‘去机构化’的照顾，完成大部分患者‘回家’的心愿）。整个安宁疗护的运作以患者为主导、家属为辅，医疗人员为救助者的角色，救助病人安祥、有尊严地走完人生最后一步。”

他表示，在儿童安宁疗护领域，其覆盖范围涉及面临生命威胁或生命限制的未出生至18岁儿童的病例。安宁疗护的综合方法包括从症状管理到预先护理计划、家庭护理和患病儿童的情绪健康。多学科安宁疗护团队还应支持照顾者如何应对困难情况。

黄淑芳也分享自己多年行医过程中的真实故事。她指出，有一名来自冰湘岸，患有脑瘤的儿童，需要乘船和汽车前往亚庇接受治疗。

她说，病童父母都是农民，来到城市很不容易，要在城市生活更困难。在志愿者帮助下，父亲在城里找到一份工作来赚取生活费。后来，孩子去世不久后，遇到恰好有到冰湘岸办郊外义诊，志愿者带上一本孩子在医院接受治疗期间拍摄的相册，病童父母看到后哭成一团。

“这样的举动让家人知道他们在这段旅程中并不孤单。”

黄淑芳表示，她和其他安宁疗护成员一直在考量如何满足孩子的愿望，包括请他们吃肯德基、带他们去看电影和动物园、安排生日聚会、帮助他们上学等。

她说，从2013年至2022年终，里卡士妇孺医院总共有665名儿童接受安宁疗护团队的照护。沙巴只有亚庇有一个儿童安宁疗护团队；而安宁疗护中心只有亚庇、山打根、根地咬和斗湖，都是成人的。

黄淑芳也呼吁民众参与这个使命，加入大马儿童安宁疗护协会（MAPPAC）义工团，一起努力成立沙巴的第一间儿童安宁疗护中心。