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沙巴特写

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发布: 2:30pm 05/10/2022

saga

慢性病

爱滋病

SHAPE

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慢性病

爱滋病

SHAPE

解決難題提供津貼 S.H.A.P.E窮苦病患救命稻草

报道/张晓林 供图/MAF
亞倫(右)派發小禮物予在“肯特小屋”的地貧症患者。

如果說患上慢性疾病就如被判處終身監禁,甚至死刑;對於生活在貧窮線下的患者而言,每天光是從家裡前往政府診所或醫院的來回車費,就足夠令他們的困境雪上加霜,還會隨時成為壓垮他們的最後一根稻草。

(S.H.A.P.E)意即SAGA(沙巴愛滋病醒覺協會)、HEALTH(健康)、ACCESS(獲取)、PROGRAMME(P.E)(計劃),是由沙巴愛滋病醒覺協會在大馬愛滋病基金會(MAF)支持下推出的健康獲取計劃,目的是解決病患在獲得治療方面遇到的難題,尤其通行費。

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在此項計劃下,住在郊區農村的患者,尤其生活在極端貧窮中者將獲得補貼資助(allowance),以供他們前往政府醫療機構接受免費治療及複診。

在該項對於窮困患者如同“救命稻草”的計劃下,患者將獲得通行津貼;至於未成年者,這筆津貼會過賬至近親銀行戶頭。發出津貼的時間,則是以患者的複診或治療時間為準。支付的通行津貼僅供患者從家裡出發至政府機構如醫院的通行費用,每個區域有固定金額。

HIV等於愛滋病(AIDS)?

愛滋病,一種令人聞“名”喪膽的疾病,但是你知道什麼是HIV嗎?HIV指的是人類免疫缺乏病毒(Human Immunodeficiency Virus),會透過體液傳染,攻擊人類免疫系統,使之無法正常操作。

愛滋病指的是後天免疫缺乏症候群(Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS),是感染HIV者可能會患上的疾病。大馬愛滋病基金會表示,感染HIV不應被視作為患上愛滋病,反之亦然。

根據聯合國2020年的統計,全世界約有2770萬名HIV感染者,約有68萬人因愛滋病而死。截至2020年,全球已有約3630萬人死於愛滋病。

SAGA的服務對象:
-只限大馬公民,收入低於2000令吉,並正接受治療。
-服務對象以感染HIV者為優先,不過該計劃已擴大至其他慢性疾病患者。
-服務對象是由合作醫院轉介,並由沙巴福利局及當地醫院的社會工作部核實資料。

SAGA、MAF和眾媒體一同深入違章屋區,為弱勢群體送去物資。(MAF供圖)

MAF主導媒體外展計劃

《星洲日報》採訪由大馬愛滋病基金會(MAF)主導的山打根媒體外展計劃,與該基金會、沙巴愛滋病醒覺協會多位多位成員,其中更包括“紅絲帶名人支持者”兼馬來影帝阿倫阿茲士一起深入違章屋區,瞭解S.H.A.P.E計劃如何造福掙扎於貧窮線下的病患。

也造福慢性疾病者

由沙巴愛滋病醒覺協會在大馬愛滋病基金會協助下推出的計劃,不限於造福HIV感染者與愛滋病患者,也將受惠範圍擴大至其他慢性疾病患者,包括地中海貧血症,是SHAPE計劃所關注的焦點疾病,更是大馬愛滋病基金會建議國家石油基金會(YAYASAN Petronas)資助的一種疾病。

大馬愛滋病基金會指出,患上地中海貧血症不僅導致患者身體虛弱,而來回醫療機構的費用,更是一項沉重負擔。

沙全馬最多地貧患者

根據大馬愛滋病基金會的報告顯示,沙巴是全馬擁有最多地中海貧血症病例的州屬。其中,沙巴的嘉達山族因有遺傳傾向,而成為高發病率的種族,這也導致沙巴成為全馬最高發的州屬。

亞倫(左)與媒體及非盈利組織走訪上海島。(MAF供圖)

感冒一查才知患愛滋

於2015年患上愛滋病,至今已有7年病史的諾拉(化名、40歲)住在距離市中心40分鐘船程的上海島(Pulau Shanghai),而她在7年前,不知何時開始經常頭痛、傷風,最後到醫院反覆檢查,才驚覺是患上愛滋病。

她說,自己完全沒料會患上愛滋病,得知確診後令她大吃一驚。諾拉也說,除了剛開始病發的時候比較難受之外,在接受治療之後,其病情已逐漸恢復穩定。

諾拉表示,在過去7年來,幸得醫生護士的加油打氣,加上3位子女給予溫馨鼓勵,她才得以支撐到現在。

她說,如今每5個月就要到醫院檢查一次,每個月需到政府診所領取藥物。平日需服用2次藥物,以控制病情。

她也披露,從上海島到山打根市中心的船費為3令吉,搭乘巴士到醫院為2令吉,搭乘德士則是10令吉,來回共花費34令吉。

諾拉目前育有3名兒女,大女兒22歲、二女兒20歲,最小的兒子則是19歲,而諾拉沒有工作,全靠兒女出外打工賺取生計以及親戚的偶爾幫忙過活。

諾拉與孩子住在違章屋區。(MAF供圖)

無車可乘抱嬰走回家

1嬰兒在出生6個月後,體重突然驟減,甚至一度跌出標準值。後來,母親在政府診所的護士幫助下,不僅獲得衛生部給予每個月的食物籃援助,也獲得SHAPE計劃下提供的通行津貼。

孩子的母親亞妮(化名)表示,其兒子出生6個月後,她帶著孩子到政府診所接受例行體檢,卻發現兒子體重驟減。

“除了體重驟減,孩子本身沒有其他疾病。在前一段時間,我每個月帶孩子去4次政府診所,檢查血液和其他身體檢查,也查不出所以然。

“我們後來獲政府提供食物籃、牛奶後,孩子體重已有些許上升。”

住在距離肯特醫院2公里違章屋區的亞妮表示,她每次帶孩子到醫院接受健檢都會搭乘Maxim,不過偶爾回家時也會遇上沒車可搭的窘境,她只好抱著兒子走半個小時路回家。

亞妮住的違章屋區,到處都是用爛木頭木板臨時而建的木橋木屋。

亞妮與其之前嚴重營養不良的孩子。(MAF供圖)

HIV感染者也能正常生活

大馬愛滋病基金會主席主席拿督阿迪芭表示,自從有了針對HIV病毒最先進的療法後,HIV感染者已可像正常人一樣生活、結婚,也能生下健康且不受愛滋病毒感染的小孩。

“我們沒必要汙名化他們,只需要向他們表達支持,好讓他們能夠像正常人一樣工作生活。”

SHAPE僅限沙東一帶

另一方面,阿迪芭披露,目前SHAPE計劃僅限沙巴東海岸一帶,包括山打根、鬥湖、拿篤、仙本那及古納,並希望隨著更多企業加入支持行列,該計劃可擴展至沙巴西海岸,如亞庇,進而使更多患者受助。

他說,2018年推出的SHAPE計劃在剛開始時,是專門為HIV感染者提供前往政府診所或醫院接受免費治療的通行津貼;而自2020年開始,隨著不斷接獲越來越多的求助,SHAPE計劃擴大受惠對象至其他慢性疾病患者,如地中海貧血症和腎病患者。

“在我們與衛生部的合作之下,病患可在政府診所及醫院接受全面治療,而我們的目的就是確保患者獲得所需的治療。”

“這樣一來,HIV感染者與其他患有慢性疾病者就會受到同等待遇,也有助於將HIV感染者去汙名化。”

阿迪芭也說,沙巴東海岸許多郊外地區都有HIV感染者、愛滋病患和其他慢性疾病患者,例如古納、仙本那、山打根的上海島,而住在該島嶼的病患往往被迫乘船,才能出門接受治療。

他說,在國油基金會(Yayasan PETRONAS)、雙威醫療中心(Sunway Medical Centre)及馬航的支持下,SHAPE計劃的受惠者已從起初的50人增至如今的600人。

馬來影帝加入探訪之旅

於2012年加入“支持紅絲帶名人計劃”的馬來西亞影帝亞倫阿茲(Aaron Aziz)也參與山打根的媒體外在計劃,與媒體及非盈利組織走訪肯特醫院、“肯特小屋”的愛心宿舍、上海島(Pulau Shanghai)及多個違章屋。

亞倫表示,希望外界減少對HIV感染者的歧視及汙名化,讓這些群體也能像個正常人一樣過上想要的生活,追求事業與夢想。

亞倫到肯特醫院時,引來一堆影迷圍觀爭相與之合照。(MAF供圖)
亞倫(右)探訪“肯特小屋”病患。(MAF供圖)

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