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沙巴特写

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发布: 2:30pm 05/10/2022

saga

慢性病

爱滋病

SHAPE

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慢性病

爱滋病

SHAPE

解决难题提供津贴 S.H.A.P.E穷苦病患救命稻草

报道/张晓林 供图/MAF
亚伦(右)派发小礼物予在“肯特小屋”的地贫症患者。

如果说患上慢性疾病就如被判处终身监禁,甚至死刑;对于生活在贫穷线下的患者而言,每天光是从家里前往政府诊所或医院的来回车费,就足够令他们的困境雪上加霜,还会随时成为压垮他们的最后一根稻草。

(S.H.A.P.E)意即SAGA(沙巴醒觉协会)、HEALTH(健康)、ACCESS(获取)、PROGRAMME(P.E)(计划),是由沙巴爱滋病醒觉协会在大马爱滋病基金会(MAF)支持下推出的健康获取计划,目的是解决病患在获得治疗方面遇到的难题,尤其通行费。

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在此项计划下,住在郊区农村的患者,尤其生活在极端贫穷中者将获得补贴资助(allowance),以供他们前往政府医疗机构接受免费治疗及复诊。

在该项对于穷困患者如同“救命稻草”的计划下,患者将获得通行津贴;至于未成年者,这笔津贴会过账至近亲银行户头。发出津贴的时间,则是以患者的复诊或治疗时间为准。支付的通行津贴仅供患者从家里出发至政府机构如医院的通行费用,每个区域有固定金额。

HIV等于爱滋病(AIDS)?

爱滋病,一种令人闻“名”丧胆的疾病,但是你知道什么是HIV吗?HIV指的是人类免疫缺乏病毒(Human Immunodeficiency Virus),会透过体液传染,攻击人类免疫系统,使之无法正常操作。

爱滋病指的是后天免疫缺乏症候群(Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS),是感染HIV者可能会患上的疾病。大马爱滋病基金会表示,感染HIV不应被视作为患上爱滋病,反之亦然。

根据联合国2020年的统计,全世界约有2770万名HIV感染者,约有68万人因爱滋病而死。截至2020年,全球已有约3630万人死于爱滋病。

SAGA的服务对象:
-只限大马公民,收入低于2000令吉,并正接受治疗。
-服务对象以感染HIV者为优先,不过该计划已扩大至其他慢性疾病患者。
-服务对象是由合作医院转介,并由沙巴福利局及当地医院的社会工作部核实资料。

SAGA、MAF和眾媒体一同深入違章屋區,為弱勢群体送去物資。(MAF供圖)

MAF主导媒体外展计划

《星洲日报》采访由大马爱滋病基金会(MAF)主导的山打根媒体外展计划,与该基金会、沙巴爱滋病醒觉协会多位多位成员,其中更包括“红丝带名人支持者”兼马来影帝阿伦阿兹士一起深入违章屋区,了解S.H.A.P.E计划如何造福挣扎于贫穷线下的病患。

也造福慢性疾病者

由沙巴爱滋病醒觉协会在大马爱滋病基金会协助下推出的计划,不限于造福HIV感染者与爱滋病患者,也将受惠范围扩大至其他慢性疾病患者,包括地中海贫血症,是SHAPE计划所关注的焦点疾病,更是大马爱滋病基金会建议国家石油基金会(YAYASAN Petronas)资助的一种疾病。

大马爱滋病基金会指出,患上地中海贫血症不仅导致患者身体虚弱,而来回医疗机构的费用,更是一项沉重负担。

沙全马最多地贫患者

根据大马爱滋病基金会的报告显示,沙巴是全马拥有最多地中海贫血症病例的州属。其中,沙巴的嘉达山族因有遗传倾向,而成为高发病率的种族,这也导致沙巴成为全马最高发的州属。

亚伦(左)与媒体及非盈利组织走访上海岛。(MAF供图)

感冒一查才知患爱滋

于2015年患上爱滋病,至今已有7年病史的诺拉(化名、40岁)住在距离市中心40分钟船程的上海岛(Pulau Shanghai),而她在7年前,不知何时开始经常头痛、伤风,最后到医院反复检查,才惊觉是患上爱滋病。

她说,自己完全没料会患上爱滋病,得知确诊后令她大吃一惊。诺拉也说,除了刚开始病发的时候比较难受之外,在接受治疗之后,其病情已逐渐恢复稳定。

诺拉表示,在过去7年来,幸得医生护士的加油打气,加上3位子女给予温馨鼓励,她才得以支撑到现在。

她说,如今每5个月就要到医院检查一次,每个月需到政府诊所领取药物。平日需服用2次药物,以控制病情。

她也披露,从上海岛到山打根市中心的船费为3令吉,搭乘巴士到医院为2令吉,搭乘德士则是10令吉,来回共花费34令吉。

诺拉目前育有3名儿女,大女儿22岁、二女儿20岁,最小的儿子则是19岁,而诺拉没有工作,全靠儿女出外打工赚取生计以及亲戚的偶尔帮忙过活。

诺拉与孩子住在违章屋区。(MAF供图)

无车可乘抱婴走回家

1婴儿在出生6个月后,体重突然骤减,甚至一度跌出标准值。后来,母亲在政府诊所的护士帮助下,不仅获得卫生部给予每个月的食物篮援助,也获得SHAPE计划下提供的通行津贴。

孩子的母亲亚妮(化名)表示,其儿子出生6个月后,她带着孩子到政府诊所接受例行体检,却发现儿子体重骤减。

“除了体重骤减,孩子本身没有其他疾病。在前一段时间,我每个月带孩子去4次政府诊所,检查血液和其他身体检查,也查不出所以然。

“我们后来获政府提供食物篮、牛奶后,孩子体重已有些许上升。”

住在距离肯特医院2公里违章屋区的亚妮表示,她每次带孩子到医院接受健检都会搭乘Maxim,不过偶尔回家时也会遇上没车可搭的窘境,她只好抱着儿子走半个小时路回家。

亚妮住的违章屋区,到处都是用烂木头木板临时而建的木桥木屋。

亚妮与其之前严重营养不良的孩子。(MAF供图)

HIV感染者也能正常生活

大马爱滋病基金会主席主席拿督阿迪芭表示,自从有了针对HIV病毒最先进的疗法后,HIV感染者已可像正常人一样生活、结婚,也能生下健康且不受爱滋病毒感染的小孩。

“我们没必要污名化他们,只需要向他们表达支持,好让他们能够像正常人一样工作生活。”

SHAPE仅限沙东一带

另一方面,阿迪芭披露,目前SHAPE计划仅限沙巴东海岸一带,包括山打根、斗湖、拿笃、仙本那及古纳,并希望随着更多企业加入支持行列,该计划可扩展至沙巴西海岸,如亚庇,进而使更多患者受助。

他说,2018年推出的SHAPE计划在刚开始时,是专门为HIV感染者提供前往政府诊所或医院接受免费治疗的通行津贴;而自2020年开始,随着不断接获越来越多的求助,SHAPE计划扩大受惠对象至其他慢性疾病患者,如地中海贫血症和肾病患者。

“在我们与卫生部的合作之下,病患可在政府诊所及医院接受全面治疗,而我们的目的就是确保患者获得所需的治疗。”

“这样一来,HIV感染者与其他患有慢性疾病者就会受到同等待遇,也有助于将HIV感染者去污名化。”

阿迪芭也说,沙巴东海岸许多郊外地区都有HIV感染者、爱滋病患和其他慢性疾病患者,例如古纳、仙本那、山打根的上海岛,而住在该岛屿的病患往往被迫乘船,才能出门接受治疗。

他说,在国油基金会(Yayasan PETRONAS)、双威医疗中心(Sunway Medical Centre)及马航的支持下,SHAPE计划的受惠者已从起初的50人增至如今的600人。

马来影帝加入探访之旅

于2012年加入“支持红丝带名人计划”的马来西亚影帝亚伦阿兹(Aaron Aziz)也参与山打根的媒体外在计划,与媒体及非盈利组织走访肯特医院、“肯特小屋”的爱心宿舍、上海岛(Pulau Shanghai)及多个违章屋。

亚伦表示,希望外界减少对HIV感染者的歧视及污名化,让这些群体也能像个正常人一样过上想要的生活,追求事业与梦想。

亚伦到肯特医院时,引来一堆影迷围观争相与之合照。(MAF供图)
亚伦(右)探访“肯特小屋”病患。(MAF供图)

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